Focus sur la maladie de Fabry

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Les informations que contient ce site web sont uniquement destinées à mettre à votre disposition des connaissances sur des thèmes de santé en relation avec la maladie de Fabry. Elles ne sauraient en aucun cas vous dispenser de prendre l’avis de votre médecin généraliste ou de tout autre professionnel de santé.

Le site web « Focus sur la maladie de Fabry » est réservé aux seuls résidents français. « Focus sur la maladie de Fabry » a été produit par Shire Human Genetic Therapies, division commerciale de Shire Pharmaceuticals Group Ltd. Mis au point en conformité avec les normes industrielles et légales, le site web a pour but de fournir des informations au grand public, aux patients et à leur famille, de même qu’aux professionnels de santé, sur des thèmes de santé en relation avec la maladie de Fabry. Shire Human Genetic Therapies fait tout ce qui lui est raisonnablement possible pour y intégrer des informations exactes et à jour. Toutefois, les informations fournies sur le site web ne sont pas exhaustives. Les références pour les sources d’information publiées citées sur le site web Focus sur la maladie de Fabry figurent à chaque page concernée.

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Immatriculée à Jersey 99854. 22 Grenville Street, St Helier, Jersey JE4 8PX.

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Centres spécialisés

Il existe en France sept centres qui se spécialisent dans le traitement et la surveillance des maladies de surcharge lysosomales, dont la maladie de Fabry. Si l’on vous a diagnostiqué une maladie de Fabry, votre médecin pourra vous orienter vers l’un des centres dont voici la liste:

Centre de référence national de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif à expression cutanéo-articulaire, coordonnateur: Pr Dominique-Paul GERMAIN, unité fonctionnelle de génétique clinique, service de génétique, hôpital Raymond Poincaré, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.	Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme; coordonnateur: Dr Nathalie GUFFON, département de pédiatrie, Groupement Hospitalier EST, Hospices Civils de Lyon.
Centre de référence commun pour les maladies héréditaires du métabolisme regroupant le centre du Dr Guy TOUATI, service des maladies du métabolisme, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et le centre du Dr Hélène OGIER DE BAULNY, service de neurologie, maladies métaboliques, hôpital Robert Debré, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.	Centre de référence pour les maladies lysosomales, coordonnateur : Dr Nadia BELMATOUG, service de médecine interne, hôpital Beaujon, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.
Centre de référence des maladies métaboliques de l’enfant, coordonnateur: Pr Brigitte CHABROL, service de neurologie pédiatrique, hôpital La Timone, Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille.	Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme, coordonnateur: Dr Dries DOBBELAERE, Clinique de pédiatrie (gastro-entérologie, hépatologie et nutrition), Hôpital Jeanne-de-Flandre, Centre Hospitalier Universitaire de Lille.
Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme, coordonnateur: Pr François FEILLET, service de médecine infantile, Centre Hospitalier Universitaire de Nancy.

Dans les zones géographiques ne possédant pas de centre spécialisé désigné, votre médecin pourra vous orienter vers un service spécialisé.