Élaboration d’un réseau de soutien
Cela peut aider quiconque souffre de la maladie de Fabry de se bâtir un réseau de soutien, afin de ne pas avoir le sentiment d’être seul pour y faire face.
Pour commencer, on a en général tout intérêt à être franc avec sa famille et ses amis au sujet de la maladie de Fabry. Discuter avec eux de la maladie les aidera à comprendre les besoins tant du patient que de sa famille proche. La famille et les amis peuvent constituer un élément vital de tout réseau de soutien. Qui plus est, votre médecin généraliste sera sans doute à même de jouer un rôle majeur sur le plan du soutien médical à vous apporter entre les visites à la clinique.
Comme dans le cas de toute affection de longue durée, il peut se révéler utile de partager son expérience avec des gens confrontés à la même situation. Un certain nombre d’associations et de réseaux fournissent des informations et un soutien aux personnes atteintes de la maladie de Fabry et à leur famille, y compris sur des questions telles que la manière d’obtenir une aide financière. Aussi, et c’est important, on trouve auprès d’eux des possibilités d’échange d’idées et d’encouragements.
Quelques unes de ces associations sont énumérées ci-dessous:
Vaincre les maladies Lysosomales (VML)
Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)